Barn med autism möter ofta diskriminering i ett samhälle som inte är utformat för deras särskilda behov. Föräldrar kan stöta på svårigheter inom skola, vård och andra samhällsinstanser. Diskriminering kan ta sig många former, såsom att barn med autism inte får de anpassningar de behöver för att kunna delta på samma villkor som andra.
I skolan kan ett barn med autism som har svårt att sitta still få upprepade tillsägelser, utan att läraren erbjuder alternativa sätt för barnet att arbeta, som att stå upp eller ta korta pauser. Medan andra barn får hjälp med sina utmaningar. Eller en elev med överkänslighet för ljud nekas att använda hörselkåpor, trots att det skulle underlätta för barnet att koncentrera sig. Ibland får barn med autism inte ens delta i utflykter och aktiviteter för att det anses ”för krångligt” att ordna anpassningar.
Dessa exempel visar hur diskriminering kan ta sig uttryck och hur barn med autism hindras från att delta på lika villkor i skolan och samhället. Föräldrarna måste ständigt kämpa för att deras barns rättigheter respekteras och för att de ska få den anpassning och det stöd de behöver.
Diskriminering i vården
Även inom vården kan bristen på kunskap och lyhördhet skapa problem. Barn med autism upplever ofta att de inte blir lyssnade på eller tagna på allvar. En psykiater kanske avfärdar barnets svårigheter som ”vanligt för åldern” utan att visa förståelse för autismens specifika utmaningar. I sådana fall kan föräldrarna behöva byta vårdinstans och begära en ny, mer ingående bedömning. Autismföreningar kan ofta vara till hjälp med att hitta vårdgivare som har specialistkompetens inom autism.
Diskriminering i vården kan ha allvarliga konsekvenser för barn med autism. Ett autistiskt barn kan ha svårigheter att uttrycka sig tydligt, vilket vårdpersonalen ibland felaktigt tolkar som ”trots”. Detta leder tyvärr till att familjen inte får den rätta hjälpen de behöver, exempelvis en remiss till specialiserad vård anpassad för autistiska barn.
Barnet riskerar då att få en ytlig och slarvigt genomförd bedömning, utan hänsyn till autismens komplexa natur. Detta fördröjer processen att få en korrekt diagnos, vilket i sin tur försenar tillgången till lämpliga stödinsatser.
Lyckligtvis finns det lagar och regler som skyddar barns rättigheter i dessa situationer. Som förälder kan du använda dig av dessa för att säkerställa att ditt barn får den vård och det stöd de har rätt till.
Diskrimineringslagen förbjuder alla former av diskriminering på grund av funktionsnedsättning, inte bara i skolan utan även inom vården, fritidsaktiviteter och samhället i övrigt. Om till exempel en skola inte gör nödvändiga anpassningar, som att låta barnet arbeta i en lugnare miljö, kan det ses som diskriminering.
Skollagen alla har rätt till en likvärdig utbildning
Vidare slår skollagen fast att alla elever har rätt till en likvärdig utbildning. Detta innebär att skolan är skyldig att göra anpassningar och ge särskilt stöd, så att barnet kan nå sina mål. Skolan måste även upprätta ett åtgärdsprogram om det behövs, som till exempel att erbjuda tydligare instruktioner eller visuella hjälpmedel för ett barn som har svårt att förstå instruktioner i klassrummet.
Barn med autism kan ofta ha svårt att hantera den stimulerande miljön i en stor klass. De kan bli överväldigade av alla intryck och ljud, vilket kan leda till stress och ångest. Samhället har en skyldighet att erbjuda sådana barn möjlighet till en anpassad undervisningsmiljö, där de kan få den extra uppmärksamhet och det individuella stöd de behöver för att kunna utvecklas och lära på bästa sätt. Kanske kan barnet beredas plats i en mindre grupp eller få en personlig resurs som kan hjälpa till att skapa struktur och trygghet. Genom sådana lösningar kan barnet ges de bästa förutsättningarna att tillgodogöra sig undervisningen och nå sin fulla potential, trots de särskilda utmaningar autism medför.
Hur ser bristande bemötande ut i vardagen?
Bristen på förståelse och anpassning kan ta sig många olika uttryck i vardagen för ett barn med autism. Ofta handlar det inte om illvilja, utan snarare om okunskap hos de personer som möter barnet. Tyvärr kan detta leda till att barnet inte får den hjälp och det stöd som det verkligen behöver.
Ett typiskt scenario är när en lärare i skolan missförstår ett barns svårigheter och felaktigt tolkar dem som lättja, trots eller ointresse. Till exempel kan ett barn med autism plötsligt lämna klassrummet utan att först meddela läraren. Istället för att försöka förstå orsaken, kan läraren då skälla på barnet för att det brutit mot reglerna. I sådana situationer är det viktigt att förklara för läraren att barnet kanske behöver tydligare struktur och ett eget utrymme för att kunna återhämta sig. Föräldrarna bör också begära en utredning om särskilt stöd för att få till stånd de anpassningar som barnet behöver.
En annan vanlig situation är när myndigheter som Försäkringskassan avslår ansökningar om nödvändigt stöd, med motiveringen att barnets behov inte är ”tillräckligt omfattande”. Här är det viktigt att föräldrarna överklagar beslutet och kompletterar ansökan med intyg från vårdpersonal som tydligt beskriver hur autismen påverkar barnets vardag och funktionsförmåga.
Ge inte upp även om det är utmanande
Att kämpa för ens barns rättigheter i samhället kan vara en utmaning, men det finns stöd och resurser tillgängliga. Genom att ta målmedvetna steg kan du se till att ditt barn får den hjälp och det stöd de behöver.
Först och främst är det viktigt att noggrant dokumentera alla situationer där ditt barn inte har fått adekvat hjälp eller blivit felaktigt behandlad. Skriv ner exakta detaljer, så som vilka anpassningar du har begärt från skolan och hur de har svarat. Denna detaljerade dokumentation blir värdefull bevisning om du behöver gå vidare med en anmälan.
Agera snabbt vid diskriminering
Om du misstänker diskriminering är det viktigt att agera snabbt. Du kan vända dig till Diskrimineringsombudsmannen (DO) för ärenden som rör diskriminering, eller till Skolinspektionen eller Barn- och elevombudet (BEO) för frågor som rör skolsituationen. Dessa myndigheter har befogenhet att utreda och åtgärda problem.
Därtill finns det engagerade organisationer som Autism Sverige och Riksförbundet Attention, som har bred erfarenhet av att hjälpa familjer i liknande situationer. De kan ge specifika råd och ibland även juridiskt stöd, vilket kan vara ovärderligt när man navigerar detta utmanande landskap.
Kom ihåg att ditt barns rättigheter är starka, och du är den viktigaste rösten för att se till att de respekteras. Genom att vara strategisk, dokumentera noggrant och ta hjälp av relevanta organisationer och myndigheter, kan du göra en betydande skillnad för din childs framtid. Varje framsteg du gör hjälper inte bara ditt barn, utan även andra familjer i liknande situationer.