Att få skolan att förstå maskerat beteende och varför ensamhet inte alltid syns
Många föräldrar till barn med autism eller ADHD upplever en speciell sorts smärta. Att känna sitt barn bättre än någon annan, men ständigt behöva rättfärdiga det för skolan.
Det är barnet som lyckas ta sig igenom skoldagen utan problem, som hänger med de andra barnen på rasterna och inte stör lektionen och därför beskrivs som ”fungerande”.
Men det är samma barn som kollapsar så fort de kommer hem. Som faller ihop på golvet, blir frustrerat över småsaker, gråter, vägrar äta och inte vill gå någonstans.
”Han är ju så lugn här, det verkar mer vara något som händer hemma hos er.”
Den kommentaren kan såra mer än man tror. Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utvecklar ofta olika sätt att dölja sina svårigheter. Det kan vara att de härmar andra socialt (följer med i leken utan att ta egna initiativ) eller att de håller tillbaka sina känslor tills de är i en trygg miljö.
Det handlar inte om att spela teater, det är ett sätt att överleva. Barnet lär sig snabbt att vissa beteenden gör att de sticker ut eller blir exkluderade.
En person kanske försöker anpassa sig och dölja sina svårigheter för att inte sticka ut. Tyvärr kan skolan då missuppfatta situationen och tro att allt är bra. Bara för att problemen inte är uppenbara, betyder det inte att de inte existerar.
När skolan skuldbelägger dig som förälder
”Han är bara sån med sin mamma…”
Som förälder kan det vara otroligt frustrerande när skolan skyller ett barns beteende på hemmet och lägger ansvaret på dig. De kan säga:
”Vi ser inget konstigt här. Han beter sig bara så hemma, vilket tyder på att det beror på miljön hemma.”
”Här är han lugn och trygg. Varför blir han så annorlunda med sin mamma?”
Detta är problematiskt av två anledningar:
- Det missförstår hela idén bakom maskerat beteende. Barnet håller ihop tills det känner sig tillräckligt tryggt att slappna av, ofta när mamman är i närheten. Detta är ett tecken på en trygg relation, inte ett resultat av problem hemma.
- Det flyttar fokus från barnets behov till föräldern som person. Istället för att prata om barnet börjar man diskutera föräldrarnas eventuella brister. Detta kan leda till en dålig spiral av försvar, ilska och misstro, istället för att fokusera på hur man kan hjälpa barnet.
Att vara med är inte samma sak som att ha vänner.
Många barn med NPF är fysiskt med i en grupp, men känner sig ändå ensamma. De står bredvid leken, hänger med utan att vara delaktiga, följer efter och skrattar när andra skrattar. De gör allt de kan för att passa in och inte bli utstötta.
Föreställ dig känslan när föräldrar ser sitt barn ensamt efter skolan, aldrig inbjudet till kalas, utan sms från kompisar och utan möjlighet att själv välja vem hen vill umgås med. Skillnaden mellan den bilden och verkligheten kan vara smärtsamt stor.
Det som gör det ännu svårare är när man försöker förklara detta och möts av svar som: ”Men vi ser ju att han är med på rasterna. Vi ser inga tecken på att han är utanför.” Problemet är att skolan tolkar ”med” som att allt är bra, vilket skapar en bristande förståelse, snarare än brist på vilja att hjälpa.
Så, hur får man skolan att verkligen förstå situationen?
Här är några användbara tips som ofta hjälper till att få skolan att se det dolda beteendet, utan att skapa onödiga problem:
- Fokusera på tydliga fakta, inte egna känslor
Istället för att säga ”Han känner sig nog ensam”, kan du prova att säga: ”Han har inte haft någon kompis hemma på besök under de senaste två åren.” eller ”Han har aldrig blivit inbjuden till ett enda kalas, trots att många andra barn i klassen har haft kalas.” och ”När vi frågar vem han har lekt med på rasterna, kan han inte nämna någon. Han säger bara att han gått runt själv.” Konkreta fakta är svårare att ignorera än personliga åsikter. - Uppmuntra skolan att se hur han interagerar med andra, inte bara om han är närvarande
Du kan till exempel säga: ”Skulle ni kunna vara lite extra uppmärksamma på hur han umgås med de andra barnen? Är det han som startar lekar, eller hänger han bara med? Är det någon annan som tar kontakt med honom?” Detta hjälper skolan att förstå att ”vara med” inte bara handlar om att vara på plats, utan att det finns olika sätt att delta. - Använd begreppet ”energiförlust”
Många lärare förstår att vissa barn har begränsad energi. Därför kan du uttrycka det så här: ”Vi märker att han lägger all sin energi på att inte sticka ut i skolan.” När han väl kommer hem är energin helt slut, och då släpper allt. Det är inte bara en fråga om att han känner sig trygg hemma, utan snarare att han inte längre har kraft att hålla fasaden uppe. Försök få skolan att förstå hur ansträngande det är att ständigt maskera sina känslor, och att det leder till total utmattning. - Vad är skillnaden mellan att vara socialt närvarande och att interagera socialt? Ibland kan det vara bra att förklara detta kortfattat direkt under mötet, till exempel genom att säga: ”Ett barn kan vara socialt närvarande, alltså fysiskt i samma rum som andra barn, utan att det faktiskt sker någon riktig interaktion. Vårt barn är med, men tar aldrig initiativ, ställer inga frågor och blir sällan inbjuden. Det ser ut som att hen är delaktig, men i själva verket känner hen sig ensam.” På så sätt tydliggör man något som annars kan vara svårt att upptäcka.
- Föreslå att elevhälsan observerar barnet i situationer utan tydliga regler. Ofta observeras barnen i klassrummet, där det finns tydliga ramar. Men eventuella strategier för att dölja social osäkerhet syns sällan där. Be någon att observera barnet på rasten eller fritids, då blir den sociala osäkerheten ofta mer uppenbar.
- Betona att målet är att förstå, inte att kritisera. Det kan uttryckas så här: ”Jag tror att vi behöver titta på det här tillsammans, annars riskerar vi att missa signaler som barnet ger oss indirekt. Vi vill inte lägga skulden på någon, utan bara se till att vår gemensamma bild inkluderar även sådant som inte är självklart vid första ögonkastet.” Det signalerar samarbete istället för anklagelser. När vi väl har en gemensam förståelse, ökar viljan att göra anpassningar. Många skolor vill verkligen göra rätt, men missar ibland sådant som de inte ser.
När man verkligen förstår varför barnet bryter ihop efter skolan, eller varför det aldrig tar egna initiativ till lek, förändras allt. Helt plötsligt börjar man prata om mer stöd från vuxna under rasterna, organiserade aktiviteter, tydliga rutiner för att hjälpa barnet socialt och att hantera sina känslor. Föräldern behöver då inte längre kämpa för att visa att något är fel, skolan ser det ju själv.
Men vad gör man om skolan fortfarande inte förstår?
Det är tråkigt, men ibland händer det att skolan har svårt att se situationen klart. Då kan det vara nödvändigt att påminna dem om att de enligt lagen (Skollagen) är skyldiga att se till elevens hela situation. Eleven har rätt till hjälp även om problemen märks mest utanför skolan, så länge de har en koppling till skolan. Genom att prata om rättigheter och skolans lagstadgade skyldighet, blir det mindre en fråga om åsikter.
Barn med NPF är ofta väldigt bra på att anpassa sig. De härmar andra, tar efter beteenden och håller tillbaka sina känslor tills de är hemma. Det betyder inte att de inte behöver stöd, det betyder att de behöver ännu mer stöd, eftersom det kostar så mycket energi att anpassa sig varje dag.
Som förälder är man ofta den enda som ser hur mycket det kostar. Det kan kännas ensamt. Men det betyder också att man är den viktigaste personen för sitt barn.
Föreställ dig att du sakta öppnar en dörr till insikt. När den dörren väl står öppen, kan du börja bygga ett riktigt stöd. Detta stöd handlar inte bara om att barnet ska klara sig, utan om att hjälpa barnet att verkligen må bra.